Forældrene til 10 og en halv måned gamle Ellis Feldon beder nu indtrængende om hjælp til at finde en stamcelledonor, efter at deres søn er blevet diagnosticeret med den sjældne og livstruende blodsygdom Wiskott-Aldrich Syndrome.
Ellis bor i North Devon i England og har ifølge The Independent været syg gennem store dele af sit korte liv. Hans forældre, Matt og Caitlin, troede først, at der var tale om allergi.
Efter måneder med hospitalsaftaler og undersøgelser blev han diagnosticeret, efter at læger havde set flere symptomer, blandt andet svær eksem og blodpletter på huden.
Kun få mulige match
Kort efter fødslen blev Ellis indlagt med gulsot. Senere havde han svært ved at holde sin almindelige modermælkserstatning i sig, og sygdomsbilledet udviklede sig yderligere.
Wiskott-Aldrich Syndrome er en meget sjælden genetisk sygdom, som næsten kun rammer drenge. Den svækker kroppens evne til at bekæmpe infektioner og kan blandt andet give svær eksem, lette blå mærker, blodig diarré og langvarige blødninger fra mindre sår.
Familien har fået oplyst, at der kun er to potentielle match på det internationale register. Den ene kan ikke donere før om mere end et år, mens den anden kun matcher 85 procent.
Familien samarbejder med DKMS
Lægerne har ifølge avisen opfordret familien til ikke at udsætte transplantationen, men en donor, der ikke matcher godt nok, kan øge risikoen for afstødning og andre komplikationer.
Familien er flyttet fra Guildford i Surrey til Chulmleigh, som er Caitlins hjemby, for at være tættere på familie. Nu arbejder de sammen med blodkræftorganisationen DKMS for at få flere til at melde sig som donorer.
Matt Feldon siger til The Independent: “It’s frustrating to think that there could be someone walking around who is a perfect match for Ellis, but because it’s an opt-in system, they can’t be checked.”
Registrering sker med kindpodning
Ifølge DKMS kan personer mellem 16 og 55 år registrere sig ved at udfylde et helbredsskema og sende en simpel kindpodning ind med et gratis testkit, der bestilles online.
En talsperson for DKMS siger til The Independent: “We urgently need more people to come forward and join the register, helping to give Ellis and other patients diagnosed with blood cancers and disorders the best possible chance of finding a suitable donor.”
Familien forsøger samtidig at glæde sig over Ellis’ udvikling, mens usikkerheden fylder i baggrunden. Han er begyndt at kravle hurtigt, har fået seks tænder og har taget sine første usikre skridt.